Un 21 de junio más, coincidiendo con el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación AdELAnte CLM ha instalado varias mesas informativas desde las que concienciar sobre esta enfermedad de la que, cada día, 3 nuevas personas son diagnosticadas en España.
Una de esas mesas se ha ubicado, como ya es tradición, frente al Palacio de la Diputación, cuyo presidente, Santi Cabañero, ha encabezado la representación de la institución que ha querido “sumarse a las necesarias reivindicaciones que surgen en torno a este día”, mostrando también su tanto a la asociación como a todas y cada una de las personas (y sus familias) que conviven con la ELA, y entre las que está el propio vicepresidente provincial, Juanra Amores.
Un apoyo que, un año más, se ha concretado en una aportación simbólica (de 800 €) por parte de la institución con motivo en el marco de esta fecha señalada, respaldando la presencia en la calle (y las muchas actividades de sensibilización y de captación de apoyos) que promueve AdELAnte CLM, a cuyos integrantes Cabañero ha agradecido públicamente “su compromiso y su trabajo desinteresado (y tan importante) en favor de una sociedad cada día un poco mejor, que considero que siempre es aquella que, cada día, sepa un poco más y tenga un mayor conciencia sobre las diferentes situaciones difíciles que pueden presentársenos en la vida de cualquiera”, ha reflexionado, entre representantes de todos los Grupos de la Corporación, así como de las Cortes de Castilla-La Mancha y de la JCCM que han querido acercarse hasta esta mesa a comprometerse con la ‘lucha’ de este día.
El presidente apela a una mayor apuesta por la investigación y por seguir reforzando lo público para que las personas con ELA puedan vivir lo más dignamente posible
Tal y como ha compartido Cabañero con los y las periodistas que han acudido a esta mesa informativa, “en la Diputación, a través de Juanra Amores, se conoce más de esta enfermedad cruel que es la ELA, demasiado invisible (como él siempre dice) y que, entre todos y todas, como sociedad, debemos contribuir a seguir sacando a la luz, como él hace cada segundo de su vida…”.
Pero, como ha señalado, convivir con la ELA conlleva muchos momentos tremendos, “algunos que todos y todas nos podemos imaginar (y otros muchos, que ni eso…); momentos que, en cualquier caso, la inmensa mayoría preferimos no mirar, a pesar de que, como decía, cualquiera de nosotros podría estar sufriendo un día sin esperarlo, como le ha pasado a él…”
Cabañero ha relatado que eso ayuda a “mirar donde antes ni veías, a darte cuenta de todas esas ‘barreras’, esos obstáculos, a los que se enfrentan quienes padecen ELA; y te hace reflexionar en lo mucho que cuesta remover muchas de esas cosas”, a veces, de forma casi incomprensible porque la burocracia no ‘rema a favor a de obra’ en este sentido y hace que, apenas rebajar un pequeño escalón o hacer accesible un ascensor en un edificio público protegido resulte casi más complicado que ir a Marte, como ha incidido.
“Hoy es un día para visibilizar y para reconocer todas esas ‘vergüenzas’ que aún tenemos como sociedad frente a la ELA (pero, en general, ante muchas enfermedades”)” ha reiterado el presidente, indicando que hay que “apostar más por la Investigación”, materia donde ha señalado que las noticias (aunque muy lentas) son esperanzadoras, como el propio neurólogo, Tomás Segura, relata en el libro de Amores, ‘Un idilio con la vida’; y que serían más rápidas con más apoyo.
También ha subrayado que hay que “seguir reforzando lo público, para mejorar especialmente el respaldo a familias que se encuentran con esta enfermedad en su seno y que se topan con los altísimos gastos que les cuesta, cada año, dar respuesta a todo lo necesario para que su familiar pueda vivir lo mejor posible (un dinero que, por supuesto, no todo el mundo tiene…)”.
Y ha apelado, en definitiva, a “reivindicar que estas personas tengan a su alcance lo que precisan para vivir dignamente”, como Amores dice en el libro. “Tenemos que ‘sumar’, cada cual en la medida de sus posibilidades y con las Administraciones al frente, para que eso sea posible cuanto antes”. Y, mientras tanto, seguir aprendiendo a ‘mirar’ como Juanra Amores y cada enfermo y enferma de ELA lo hacen, porque eso (ha incidido el presidente), también es muy necesario para “despertar sensibilidades y abrir ojos”.