Albacete, 21 de junio de 2024.- Un año más, la Diputación de Albacete se ha sumado al Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acogiendo, frente al Palacio Provincial, la Mesa Informativa que la Asociación adELAnte CLM, miembro fundador de ‘Con ELA’, instala cada 21 de junio en la provincia de Albacete para visibilizar esta enfermedad del sistema nervioso central que causa una degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular.
El presidente provincial, Santi Cabañero, ha visitado esta mesa acompañado del vicepresidente, Fran Valera, y de la diputada Ana Albadalejo, encontrándose en ese punto con el que, hasta hace apenas unos meses, fuera su vicepresidente al frente del Área Social en la Diputación: el actual senador y alcalde de La Roda, Juanra Amores, diagnosticado de ELA en el verano de 2015. Junto a él, en nombre de adELAnte CLM, sus padres: Juan Ramón Amores y Rosa María García que, desde entonces, colaboran activamente en el seno de la entidad para mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias.
Aunque en España no existe un registro oficial de pacientes de ELA que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta, la Sociedad Española de Neurología estima el número entre los 4.000 y 4.500. Una enfermedad que dificulta (y, según avanza, imposibilita) funciones como la comunicación oral, la autonomía motora, la deglución y la respiración.
Cabañero: “Sé que no está de moda entendernos hoy en día casi que nada pero, en esto, nos tenemos que entender”
Como ha comentado Cabañero, en nuestro país la celebración este año del Día Mundial de la ELA es especialmente trascendente porque hay tres proposiciones de ley sobre la materia en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso de los Diputados presentadas por tres grupos distintos. Textos que recogen la mayoría de las peticiones de las distintas asociaciones de pacientes, que demandan un texto conjunto urgiendo a su aprobación.
Por eso el presidente provincial ha querido dedicar sus palabras a instar al acuerdo político para aprobar una ley que aborde de manera efectiva las necesidades de las personas con ELA. “Quiero reivindicar a todos los partidos políticos que, de una vez por todas, hagan que esa ley vea la luz; se lo pido, en primer lugar, a mi partido, y también al resto: hay que ponerse de acuerdo para que se apruebe” ha señalado, criticando cómo ayer mismo, había partidos que presentaban enmiendas que no harán sino retrasar el proceso.
“Es preciso que vea ya la luz y, si después hay que mejorarla y corregirla, pues después se seguirá trabajando en ello, pero no la podemos dilatar más porque estamos hablando de vidas humanas, de personas que no tienen cubiertas sus necesidades básicas, y eso no tiene espera, esas personas no pueden esperar más. Por tanto quiero que mi mensaje hoy sea muy reivindicativo, ya digo, empezando por mi partido, el Partido Socialista, siguiendo por el Partido Popular y por todos; sé que no está de moda entendernos hoy en día casi que nada pero, en esto, nos tenemos que entender, aquí el tiempo importa”, ha reiterado.
Amores: “En este país, no puede haber un sólo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir”
Con la fuerza que le caracteriza, el propio Juanra Amores se ha sumado a ese llamamiento lanzado por el presidente de la Diputación: “A todos los partidos, al mío el primero; el mío tiene que abanderar una lucha social que es necesaria, que es útil y que es justa; no hay tiempo: cualquier minuto que perdamos, cualquier día que pase, es un día perdido. En este país, no puede haber un sólo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir”, ha afirmado.
Y es que, la atención a los problemas a los que hacen frente quienes sufren ELA, genera un coste económico estimado de 44.483 euros anuales por paciente, según la Fundación Luzón. De ellos, 8.289 corresponden a costes médicos directos, algunos de los cuales (como la hospitalización o las visitas a especialistas), están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto, son sufragados por el paciente y su entorno (que asumen unos 34.593 euros al año).
Pacientes, familiares, cuidadores y cuidadoras requieren atención y orientación específica para manejar los desafíos de todo tipo que acompañan diariamente a esta enfermedad.
Una historia de documental
Una historia que estos días está siendo grabada por el ‘equipo’ que capitanea el alcazareño Hugo de la Riva, que dirige el documental sobre Juan Ramón Amores, junto al que hoy ha pasado por la ciudad de Albacete para participar en esta mesa y donde ha podido explicar más detalles sobre este proyecto que les está permitiendo “descubrir a un Juan Ramón inspirador que nos ha ayudado también a trabajar aún más duro y a esforzarnos para que el resultado esté a la altura de la historia que estamos contando, que creemos que es muy necesaria”, ha asegurado.
Tras acompañarle a Madrid para grabar en el Senado y pasar algunas jornadas por La Roda, hoy han recalado en Albacete, pudiendo crear “la primera piedra” sobre la que se construirá el resto del relato, incorporando testimonios de más protagonistas que cuentan la historia; por ejemplo, Mónica, la mujer de Juanra que, como ha señalado el propio director, es “la otra gran protagonista” que les está ayudando mucho “a encauzar los pasos”.
Un proceso que, ha confesado, le ha permitido abrir su ‘campo de visión’ a una realidad que desconocía en toda su dimensión; “Como a mucha gente, la enfermedad me sonaba (sobre todo por aquella campaña que se hizo viral con el tema del cubo de agua helada y demás), pero realmente no sabía mucho más. Cuando te metes en la historia y te informas, ves que hay muchos más matices y entiendes una realidad diferente; ahí es donde de pronto descubres que, en el día a día de cada persona, hay una serie de retos que son muy distintos. Y en esos retos que estamos conociendo a través de Juan Ramón, también se descubre la manera de afrontarlos… esa filosofía y ese empuje que hay que tener (de ánimo y de cabeza) y que es… asombroso”.
Una historia que, también para el equipo de Hugo de la Riva, tendrá como “el gran punto de sentido” la materialización de la aprobación de la Ley ELA: “Para nosotros ése será como ‘el
clímax final’, poder ser testigos de cómo se produce y poder contarlo junto a Juan Ramón y de la mano de todos los y las protagonistas”.
La #luzporlaELA llega al Palacio Provincial
Con motivo de este Dïa Mundial, el edificio del Palacio Provincial ‘se vestirá’ de verde uniéndose así a la campaña ‘Luz por la ELA’ promovida por ‘adELAnte CLM’, que anima a toda la ciudadanía a a hacerse una foto junto al edificio iluminado subiéndola a las Redes Sociales con el hastag #luzporlaELA.