Como cada 21 de junio desde 1997, hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Jornada en la que las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad salen a la calle reclamando mayor visibilidad para sus afectados y demandando avances en la investigación de esta patología degenerativa que afecta en nuestro país a 4000 personas.
La Diputación de Albacete se ha sumado unas reivindicaciones que, además de por una mayor demanda de investigación, pasan por un abordaje integral de la enfermedad, o por la creación de un registro específico de pacientes; y lo ha hecho de la mano del diputado provincial Luis Miguel Atiénzar, quien ha querido expresar el apoyo institucional a afectados y familiares con la entrega de un cheque / donativo con el que contribuir a paliar parte de las demandas económicas de la asociación y que ha sido entregado a Álvaro Tébar, embajador en Albacete de la asociación AdELAnte C-LM.
El responsable provincial, que ha querido agradecer a AdELAnte C-LM el trabajo que vienen realizando desde su creación en el año 2016 para favorecer el conocimiento de la enfermedad, ha puesto en valor la importancia de las actividades programadas para el día de hoy en las que estarán implicados tanto niños como adultos, y ha comprometido el compromiso de la institución con los afectados y afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La Diputación se iluminará de verde para dar Luz por la ELA
Además de las mesas informativas dispuestas en diferentes puntos de la provincia durante la mañana de hoy, desde AdELAnte han puesto en marcha actuaciones novedosas como Cenas en Blanco que se celebrarán en La Roda y que estarán amenizadas por la banda Virgen de los Remedios de la localidad; y una campaña de sensibilización en centros educativos en la que se implicarán más de 9.000 escolares de la región gracias al proyecto Tintate por la ELA. Actuación que comprende también diferentes actividades deportivas que culminarán con una fiesta de polvos Holi en la que los alumnos y alumnas participantes acabarán teñidos de verde.
A todas estas actuaciones se suma la campaña Luz por la ELA que llevará a más de 400 edificios de titularidad pública, entre los que se encuentra la Diputación provincial de Albacete, a iluminarse de verde para despertar la conciencia social, dar visibilidad a este colectivo de personas y a sus familiares, y contribuir de manera directa a que la ELA deje de ser una realidad olvidada.
De la mano de Juan Ramón Amores, en 2016 nacía en La Roda AdELAnte C-LM, asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal pasa por prestar atención a las personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad ofreciendo atención socio-sanitaria y actuando también en el ámbito del conocimiento para dar a conocer la enfermedad a la población.
La ELA es una enfermedad muscular neurodegenerativa para la que sólo existe tratamiento paliativo y que afecta en España a unas 4000 personas, de las que 145 se encuentran en Castilla-La Mancha. Diariamente son tres los nuevos casos que se diagnostican en nuestro país (1000 anuales, al igual que fallecidos), y la esperanza de vida de estas personas es inferior a cinco años por lo que desde AdELAnte C-LM urgen avances en la investigación que aumenten la esperanza de vida y posibiliten una mejor calidad de la misma para las personas afectadas.