Este lunes, 21 de junio, es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, un año más, entre las muchísimas actividades de sensibilización y de captación de apoyos que promueve, la Asociación AdELAnte CLM ha instalado varias mesas desde las que recordar a toda la población que ‘La ELA existe’ y que cualquier persona podemos ser, sin esperarlo, una de las tres que cada día se diagnostican en nuestro país.
La mesa ubicada en Albacete se ha emplazado, como ya es tradición, frente al Palacio de la Diputación Provincial de Albacete, desde donde una nutrida representación, con el presidente Santi Cabañero al frente, ha querido mostrar su respaldo a la Asociación y a todas y cada una de las personas que, día a día, se enfrentan a esta dura enfermedad aún tremendamente desconocida para la mayoría de la gente.
Junto a Cabañero, han tenido ocasión de saludar a Belén Sánchez (miembro de la Asociación Adelante CLM), el diputado de Educación y Cultura, Miguel Zamora; la vicepresidenta Amparo Torres; y un gran conocido por ella: el vicepresidente del área social en la institución provincial: Juanra Amores, enfermo de ELA desde hace casi seis años y que, jornada a jornada, se gana a pulso ser el ‘motor’ que mueve e inspira buena parte de la acción del Equipo de Gobierno de la Diputación. Además, también ha asistido a este saludo el diputado Nacho Díaz, del Grupo UP-IU.
Más Investigación y más ayuda para el cuidado de quienes conviven con la ELA
Subrayando lo fundamental que es visibilizar la enfermedad, conocerla y, sobre todo, investigarla, el dirigente provincial ha insistido en que las Administraciones deben volcar sus esfuerzos precisamente en potenciar “esa faceta investigadora sin la que no es posible avanzar o superarnos (ni a nosotros mismos como sociedad, ni a ninguna enfermedad)”.
Igualmente, ha señalado que también se debe respaldar, todo lo que vaya siendo posible y cada vez en mayor medida, esa necesaria parte más asistencial que conlleva esta enfermedad para quienes la padecen y para sus familias (ámbito en el que, casi siempre, están las personas que se encargan de su cuidado). Se estima que un enfermo o una enferma de ELA, tiene unos gastos anuales de unos 55.000 € para hacer frente a lo que supone el mantenimiento de una calidad de vida digna y de la mayor autonomía posible, una cifra que resulta totalmente inasumible para la gran mayoría de la gente.
En este día señalado para la Asociación, Cabañero ha hecho entrega de una aportación económica que, aunque simbólica, venga a paliar los gastos del gran volumen de iniciativas que AdELAnte CLM pone en marcha a lo largo del calendario para lograr que la ELA se conozca y, con ello, que se investigue.
En este sentido, también Cabañero ha querido agradecerle a Belén, como representante en esta cita de la cada vez mayor familia de AdELAnte CLM, su total implicación y compromiso y su incansable labor desde que esta Asociación naciera (en 2016), precisamente con el fin de extender el conocimiento de la sociedad en torno a esta enfermedad.
El Palacio de la Diputación se suma esta noche a la iniciativa ‘#LuzporlaELA’
Además, les ha confirmado que, como ha venido sucediendo en los últimos años, el Palacio de la Diputación Provincial de Albacete lucirá de verde esta noche sumándose a la iniciativa ‘#luzporlaELA’ con el objetivo de despertar la conciencia social, dar visibilidad a quienes conviven con esta enfermedad y a sus familiares, y contribuir de manera directa a que la ELA deje de ser una desconocida.
Junto a la instalación de distintas mesas informativas por la Comunidad Autónoma, AdELAnte CLM ha venido trabajando en otras actividades en torno a esta jornada especial para el colectivo. Por ejemplo, con la colaboración del Colegio de Farmacéuticos de CLM, ha enviado información y cartelería a todas las farmacias de la región, para acercar aún más la realidad de la enfermedad a la población.
También han potenciado su presencia en medios de comunicación, promovido encuentros deportivos solidarios en distintos puntos de C_LM y animado a la gente a usar una prenda verde este día (algo que Cabañero no ha pasado de largo este 21 de junio, usando una corbata en ese tono para recordar a todo el mundo “que la ELA existe”), ha insistido.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor llamadas motoneuronas. Estas se encuentran en el cerebro y en la médula espinal y controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando que el cerebro no pueda iniciar y controlar el movimiento muscular, lo que provoca debilidad y atrofia muscular en el enfermo.
Poco a poco va avanzando y causa una paralización progresiva que se extiende de unas regiones corporales a otras, hasta una parálisis completa de pronóstico mortal. Además de la autonomía motora, la capacidad del habla, la deglución y la respiración también se ven afectadas.
Ya que esta enfermedad afecta únicamente a las neuronas motoras, no se deteriora en ningún momento la mente, la personalidad, la inteligencia ni la memoria de la persona. También se mantienen intactos los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto y los músculos de los ojos. El paciente se vuelve cada vez más dependiente, permanece “atrapado” en su propio cuerpo sin poder moverse, necesitando ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.